Życie ze stomią bez wstydu

Stomia to nic strasznego, trzeba się z nią nauczyć żyć, a wręcz zaprzyjaźnić.

Pani Doktor, czym jest stomia i ilu pacjentów w Polsce z nią żyje?

lek. med. Magdalena Derejska: Stomia jest wyprowadzeniem jelita cienkiego albo grubego w powłokach jamy brzusznej, tak, aby umożliwić swobodny odpływ stolca. Szacuje się, że pacjentów, którzy mają stomię w Polsce jest powyżej 40 tysięcy, to dosyć spora liczba osób. Za pomocą stomii może być wyłonione jelito cienkie albo grube. Możemy mowić o stomii czasowej tzn. wyłanianej tylko na jakiś pewien okres czasu z zamysłem, aby później odtworzyć ciągłość przewodu pokarmowego, czyli przywrócić fizjologiczny pasaż treści jelitowej. Stomia może być również definitywna, a więc jest to jelito wyłonione w powłokach brzucha do końca życia, bez możliwości odtworzenia fizjologicznej ciągłości przewodu pokarmowego.

Rozwój medycyny i innowacje w zakresie sprzętu stomijnego, dają możliwość normalnego, aktywnego życia ze stomią. Tymczasem wciąż dla samych pacjentów i społeczeństwa fakt posiadania stomii jest tematem wstydliwym. Z czego to wynika?

MD: Wynika to przede wszystkim z niewiedzy pacjentów związanej z tym czym jest stomia, jak funkcjonuje. Wynika to również ze stereotypów, na których najczęściej oparta jest wiedza społeczeństwa. Jest to wstydliwy temat dlatego, że treść jelitowa, zabezpieczona odpowiednim woreczkiem, jest odprowadzana na powłoki brzuszne. Wszyscy kojarzą to, z tym, iż woreczek może się odklejać, może wydzielać nieprzyjemny zapach i pobrudzić ubranie. To wszystko stereotypy, ale właśnie z nich wywodzi się obawa. Większość pacjentów nie wie jak stomia funkcjonuje, jak się ją aktualnie zaopatruje oraz że prawidłowo wyłoniona stomia nie wiąże się z tego typu sytuacjami.

Jak sposób wyłonienia stomii wpływa na jakość życia osób ze stomią?

MD: Sposób wyłonienia stomii jest kluczowy dla późniejszej jakości życia pacjenta. Chirurg, wyłaniający stomię musi dobrze wybrać miejsce na skórze, tak aby nie było to np. w fałdzie skórnym i aby pacjent dobrze widział to miejsce. Pacjenci operowani to często osoby starsze, z nadwagą, wręcz z otyłością. Sposób wyłonienia stomii jest zwłaszcza u nich istotny. Często zabieg ten wykonują młodzi szkolący się chirurdzy, ze względu na możliwość popełnienia błędów, które w sposób istotny mogą wpłynąć na funkcjonowanie pacjentów w normalnym życiu szkolenie i nadzór powinien sprawować doświadczony chirurg. Największy problem pojawia się, gdy stomia jest źle wszyta, co powoduje trudności w naklejeniu worka stomijnego, jego częste odklejanie i wyciekanie treści jelitowej. Są to sytuacje bardzo dyskomfortowe dla pacjenta. Stąd sposób wyłonienia stomii ma ogromny wpływ na dlasze życie pacjenta. Każdy pacjent jest inny, różne są również przyczyny, które zmuszają chirurga do wyłonienia stomii. Nie zawsze jesteśmy w stanie jelito w sposób łatwy uruchomić i wyłonić w dowolnym miejscu na skórze brzucha. Producenci sprzętu stomijnego wychodzą nam jednak naprzeciw. Specjalne worki stomijne umoż- liwiają właściwe zabezpieczenie stomii w problematycznych sytuacjach takich, np. gdy stomia jest wpadnięta czyli wyłoniona poniżej skóry brzucha. Dzięki nim pacjent może normalnie funkcjonować.

 Jak zmienia się życie po wyłonieniu stomii? Czy pacjenci muszą rezygnować z dotychczasowych aktywności?

MD: Wielu pacjentom stomia ratuje życie. Są to często ciężko chorzy ludzie, ze zmianami zapalnymi jelit (np. z chorobą Crohna), wyniszczeni, u których tylko leczenie chirurgiczne, w tym wyłonienie stomii może zapobiec groźnym dla życia powikłaniom, a wręcz je uratować. Komfort życia wbrew pozorom po operacji, która likwiduje ich podstawowy problem poprawia się. Odpowiednie i właściwe szkolenie, zaopatrzenie w sprzęt i znajomość jego obsługi sprawi, iż można funkcjonować w pełni normalnie. Pacjenci nie muszą i nie powinni rezygnować z aktywności fizycznej, podróży, codzienności. Bardzo ważne jest oprócz sposobu wyłonienia właściwe szkolenie pacjenta, przez pielęgniarkę stomijną. To jest ogromne wsparcie, w którym powinny uczestniczyć także rodziny. Stomia to nic strasznego, trzeba się z nią nauczyć żyć, a wręcz zaprzyjaźnić.

Czy życie osoby ze stomią może być komfortowe i bezpieczne?

Grażyna Majewska: Rzeczywiście, obecnie pacjent ze stomią może mieć znaczne poczucie bezpieczeństwa w zakresie dostępu do sprzętu stomijnego, gdyż jest on refundowanyw 100% przez NFZ w ramach określonych limitó

w kwotowych w zależności od rodzaju stomii. I właśnie sprzęt stomijny spełnia kluczową rolę w zapewnieniu pacjentom poczucia pewności i bezpieczeństwa. Obecnie w Polsce mamy dostęp do sprzętu stomijnego najwyższej jakości. Najważniejszą częścią sprzętu stomijnego dwuczęściowego jest płytka. Ona decyduje o szczelnym zaopatrzeniu stomii.Na szczególną uwagę zasługują płytki w wersji wypukłej tzw. convex, które umożliwiają zaopatrzenie stomii wklęsłych. Zapewniają wyjątkową szczelność stomii przed podciekaniem treści. Niezwykle interesującą jest też płytka akordeonowa umożliwiająca zapinanie worka stomijnego do pierścienia płytki bez potrzeby nacisku na powierzchnię brzucha. Ma to szczególne znaczenie we wczesnym okresie pooperacyjnym gdy brzuch jest bolesny. Wyjątkową wersją płytki jest płytka plastyczna. Jej wielką zaletą jest możliwość ręcznego wymodelowania odpowiedniego otworu na stomię bez potrzeby użycia nożyczek. Producenci sprzętu stomijego coraz bardziej zwracają uwagę na elastyczność i giętkość przylepców, której oczekują pacjenci aktywni fizyczne. Bardzo ważne są także akcesoria stomijne, refundowane przez NFZ. Bez nich nie byłoby możliwości skutecznej pielęgnacji stomii, ochrony skóry, zabezpieczenia przed podciekaniem treści szczególnie przy stomiach powikłanych. Pojawienie się tych produktów w znaczący sposób podniosło komfort i jakość życia pacjentów.

Na czym polega codzienna obsługa i pielęgnacja stomii?

GM: Pielęgnacja prawidłowo wyłonionej stomii nie jest trudna. Aby jednak pielęgnacja stomii była skuteczna pacjent powinien mieć indywidualnie dopasowany sprzęt stomijny w zależności od rodzaju stomii, miejsca jej wyłonienia na powierzchni brzucha, wydalanej treści, wyglądu śluzówki oraz stanu skóry wokół stomii. Zmiana sprzętu powinna odbywać się regularnie, w sposób zaplanowany. Wtedy łatwiej jest zapobiegać ewentualnym powikłaniom. Istotnym elementem w pielęgnacji stomii jest bieżąca samoocena wyglądu śluzówki i skóry.

Czy pacjent może dbać o stomię samodzielnie? Kiedy potrzebna jest opieka specjalistyczna?

GM: Pacjent powinien sam wykonywać wszystkie czynności pielęgnacyjne przy swojej stomii. Samodzielność pozwoli mu na odbudowanie wiary w siebie, w swoje umiejętności. Nikt tak dobrze nie zarządza swoją stomią, jak sam pacjent. Aby pacjent uzyskał samodzielność należy zapewnić mu odpowiednią edukację. Odpowiada za to pielęgniarka stomijna, której zadaniem jest zapewnienie szeroko rozumianej opieki, wsparcia psychologicznego, edukacji pacjentów i ich rodzin w procesie dostosowania się do stomii.

 Każdy stomik powinien korzystać z różnych dodatkowych źródeł informacji.

GM: Wszystkie firmy stomijne w Polsce wydają materiały edukacyjne takie jak poradniki, broszury przeznaczone dla osób ze stomią. Wydawane są takie kwartalniki jak „Nasza troska”, które są dostępne bezpłatnie. Można też skorzystać z bezpłatnych infolinii, gdzie dyżurują odpowiednio przeszkolone pielęgniarki, u których można otrzymać wszelkie niezbędne informacje i porady. Są też dostępne strony internetowe, gdzie jest przybliżany, oswajany temat stomii w bardzo szerokim zakresie.  Na koniec powtórzę słowa mojego pacjenta – „Stomia? Jest różnie. Ale już wiem, że jest moja, że dzięki niej żyję.”

Rozmawiała: Joanna Lewandowska