Decyzje na wagę życia

Duża grupa chorych na raka w Polsce mogłaby leczyć się lekami celowanymi, czyli stworzonymi dla pacjentów, których nowotwór charakteryzuje się określonymi cechami genetycznymi. takie innowacyjne preparaty mają podstawową przewagę nad tradycyjnymi lekami cytostatycznymi – są niejako „szyte na miarę”. Coraz liczniejsza grupa polskich pacjentów ma świadomość, że mogliby korzystać z dostępnych na rynku tzw. leków nowej generacji. Są to substancje, których celem jest hamowanie nieprawidłowych procesów, które zachodzą w komórkach z konkretnymi mutacjami genowymi. Dają one chorym nadzieję na skuteczną terapię – polepszenie komfortu życia lub nawet jego wydłużenie. Nie są fanaberią, lecz koniecznością, jednak w polskich warunkach ich zdobycie czasem oznacza sięganie do własnej kieszeni.

PROBLEM Z DOSTĘPEM DO INNOWACYJNYCH TERAPII

Koszty takich leków są bardzo wysokie. Jeśli nie są refundowane przez NFZ, nie stać na nie nawet osób – wydawałoby się – majętnych. Kłopot z ograniczonym dostępem do refundowanych leków onkologicznych ma w naszym kraju grupa osób chorujących na różne rodzaje nowotworów. Dlatego organizacje pacjenckie występują do instytucji administracji rządowej z oficjalnymi pismami, petycjami i prośbami o rozważne podejmowanie decyzji refundacyjnych dotyczących nowych substancji.

U Agnieszki Murawy-Klaczyńskiej, zanim ukończyła 40 lat, zdiagnozowano nowotwór piersi w zaawansowanej fazie IIIb. Przeszła ciężką chemioterapię, radykalną mastektomię oraz radioterapię. To był rak o wysokim stopniu złośliwości, z dużym ryzykiem przerzutów. Po pięciu latach nastąpiła wznowa choroby i odbyła się kolejna operacja. Zaczęłam przetrząsać Internet wspomina Murawa-Klaczyńska. Na stronie jednej z fundacji natrafiłam na artykuł o innowacyjnej substancji wskazanej do leczenia mojego rodzaju nowotworu. Dlaczego nie usłyszałam o tym od lekarzy? Bo nie mogą, nie chcą, mają dylematy moralne? Pewna młoda, świadoma i ambitna lekarka podzieliła się kiedyś ze mną swoimi rozterkami na ten temat. Nie miała serca mówić ludziom o lekach, na które w Polsce nie mają przecież szans.

Szansa na życie

Okazało się, że Pani Agnieszka powinna zacząć przyjmować ten nowy, skuteczny lek. Dzięki niemu miała szansę na znacząco dłuższe życie. Nie był on jednak refundowany w Polsce, a jego zakup przekraczał możliwości chorej. Co wtedy czuła?Czułam się potwornie – opuszczona nie tylko przez służbę zdrowia (którą opłacałam przecież regularnymi składkami), ale w ogóle przez państwo polskie. Musiałam prosić, zabiegać, błagać, wręcz żebrać. Dlaczego? Po przejściu przez okres żalu, licznych pytań i złości, polski pacjent z reguły zaczyna więc szukać na własną rękę sposobów na zdobycie nowoczesnych leków. Pani Agnieszka otrzymała niezbędne lekarstwo dzięki własnej zaradności, przychylności producenta leku oraz pomocy Fundacji Alivia. Producenci nie mogą jednak przekazywać leków bezpłatnie w nieskończoność i w takich ilościach, które mogą zaspokoić potrzeby wszystkich chorych, bo w ten sposób szybko skończą się im środki na nowe badania i postęp w medycynie zostanie zatrzymany. Pani Agnieszka miała szczęście – mogła znów zacząć normalne życie, zająć się rodziną, pracą, znaleźć nawet czas na hobby.

PERSPEKTYWA ZMIAN

Zewsząd słyszymy, jak wielkie żniwo zbiera rak – co roku w Polsce przybywa 150 000 nowych chorych. Tego typu informacje mogą przerażać, lecz nauka w dziedzinie onkologii sukcesywnie odnotowuje postępy. Firmy farmaceutyczne pracują nad kolejnymi cząsteczkami, przeprowadzają badania kliniczne, wprowadzają na rynek innowacyjne leki. Wszystkie one muszą w Polsce przejść długotrwały proces oceny (znacznie dłuższy niż w pozostałych krajach UE), aby mogły zostać zrefundowane przez NFZ. Decydenci zaczynają jednak rozumieć, jak wielu ludzi z chorobą nowotworową może aktywnie żyć, pracować, płacić podatki i dokładać się do krajowego PKB. 1 lipca br. cztery innowacyjne preparaty onkologiczne zostały wpisane na listę leków refundowanych Ministerstwa Zdrowia. Wśród nich znalazła się substancja, do której jeszcze niedawno nie miała dostępu pani Agnieszka. Jak odbiera tę decyzję?Dla mnie to wspaniała informacja, jeśli będę mogła pójść do lekarza i otrzymać potrzebny mi lek. Ot tak, po prostu, bez próśb o darowizny,bez wysyłania pism, bez tego ciągłego biegania. Na dołączone do listy refundacyjnej leki czekały w Polsce tysiące pacjentów. Oni mogą odetchnąć. Ale tysiące innych nadal oczekuje na dopisanie do wykazu preparatu niezbędnego w ich leczeniu. Miejmy nadzieję, że nowa polityka lekowa także i im pozwoli poczuć ulgę.