Świadomy pacjent z łuszczycą

Pacjenci z łuszczycą w Polsce nie są świadomi możliwości diagnostycznoterapeutycznych w walce z tym schorzeniem. W jaki sposób zaangażowanie lekarza POZ oraz powstanie „Koordynowanej opieki nad chorym z łuszczycą”  mogłyby zmienić tą sytuację?

Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt Konsultant Krajowy ds. dermatologii i wenerologii, Klinika Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

Pani Profesor, o  łuszczycy mówi się coraz więcej, jednak problem poczucia stygmatyzacji, wstydu i osamotnienia pacjentów jest wciąż aktualny. Dlaczego?

Łuszczyca jest przewlekłą chorobą, o nawrotowym przebiegu. Choroba dotyczy głownie skóry, stąd tez jest widoczna dla otoczenia. Z tego powodu pacjenci mają poczucie stygmatyzacji i wrażenie, że negatywnie odróżniają się od środowiska. Często posądzani są, że choroba jest wynikiem zaniedbań higienicznych, że jest zakaźna. Pacjenci często zwracają uwagę, że inni ludzie unikają kontaktu z nimi, obawiając się zakażenia.

Czy pacjent z łuszczycą w Polsce to pacjent świadomy?

Obawiam się, że nie wszyscy chorzy na łuszczycę mają odpowiednią ilość informacji na temat łuszczycy, charakteru choroby, przebiegu oraz możliwości terapeutycznych. Przede wszystkim brak wiedzy dotyczy metod terapeutycznych i efektów leczenia. Nie wszyscy pacjenci wiedzą, że można skutecznie kontrolować proces łuszczycowy. Zależy mi na przekazie, że w przypadku gdy stosowana opcja leczenia nie jest efektywna, należy skorzystać z kolejnej. Mamy kilka leków  ogólnych konwencjonalnych, a w przypadku ich nieskuteczności dostępne są dla polskich chorych leki biologiczne.

Jaką rolę w procesie diagnostyczno- terapeutycznym chorego z łuszczycą i jego edukacji  powinien odgrywać lekarz POZ? W jaki sposób Koordynowania Opieka nad pacjentem z łuszczycą mogłaby wpłynąć na świadomość chorych dotyczącą diagnostyki i możliwości leczenia?

Lekarz POZ powinien odgrywać kluczową rolę w  koordynowaniu opieki nad chorym z łuszczycą. Dermatolog powinien rozpoznać bądź potwierdzić rozpoznanie łuszczycy, zaplanować plan terapii i okresowo monitorować chorego. Lekarz rodzinny powinien natomiast kontynuować zlecone postepowanie terapeutyczne i konsultować chorego ze specjalistą w przypadkach wątpliwych lub braku odpowiedzi na leczenie. Wielu lekarzy POZ pomaga nam w sprawnej opiece nad chorymi z łuszczycą, tym bardziej, że pacjenci często wymagają równocześnie konsultacji lekarzy wielu specjalizacji. Nie zawsze jednak współpraca POZ/dermatolog jest idealna. Naszym celem na pewno jest jej usprawnienie.

Stworzenie opieki koordynowanej nad chorym z łuszczycą zapewne bardzo podniosłoby jakość opieki. Pacjenci mieliby łatwiejszy dostęp do specjalistów oraz mogliby uzyskać znacznie większa wiedzę o chorobie. Pacjent czułby się zaopiekowany, przez co wzrosłoby zaufanie do lekarzy, a to na pewno wpłynęłoby korzystnie na efekty leczenia. Uważam, że opieka skoordynowana w przypadku chorób przewlekłych i nieuleczalnych jest jedną z najlepszych opcji, jaką system ochrony zdrowia może zaproponować pacjentom.

Ogromną szansą dla pacjentów z łuszczycą okazała się listopadowa lista refundacyjna i związany z nią dostęp do kolejnych nowoczesnych metod leczenia w ramach programu lekowego. Pani Profesor, jakie korzyści   związane z  ich stosowaniem mogą odnieść pacjenci oraz ich lekarze? 

Wprowadzone w listopadzie terapie to bardzo nowoczesne terapie, stosowane w Europie i USA. Należą one do grupy preparatów blokujących interleukinę 17 – kluczowy mediator w patogenezie łuszczycy. Korzyści dla pacjentów płynące ze stosowania wyżej wymienionych terapii są oczywiste – nowoczesne leczenie o  korzystnym profilu bezpieczeństwa i wysokiej efektywności. Wielu chorych stosujących leczenie uzyskuje efekt całkowicie lub prawie całkowicie czystej skóry. Bezpośrednio koreluje to z jakością życia chorych, która istotnie poprawia się w trakcie prowadzonego leczenia.

Na czym polega funkcjonowanie programu lekowego dla chorych z łuszczycą,  kto może skorzystać z takiego leczenia?

Oddziały dermatologiczne występowały do Oddziałów NFZ o przyznanie funduszy na prowadzenie programów lekowych. Pacjent, aby korzystać z programu musi spełniać kryteria kwalifikacji, czyli mieć odpowiedni wywiad w kierunku poprzednio stosowanych leków, a w chwili włączania do programu musi prezentować zmiany chorobowe o określonym stopniu nasilenia. Po wykonaniu odpowiednich badań oraz zakwalifikowaniu przez lekarza prowadzącego i akceptacji przez zespół ekspertów (zespół powołany przez Prezesa NFZ), rozpoczynamy terapię. W przypadku najnowszych technologii oraz infliskimabu trwa ona dwa lata, w przypadku pozostałych leków – 1 rok. Po tym czasie pacjent jest zawieszany w programie i ponownie włączany w przypadku pogorszenia stanu zdrowia.

Rozmawiała: Joanna Lewandowska