Co będzie ze mną dalej?

Joanna Myrcha: Jak wygląda Pani codzienność ze szpiczakiem?

Pacjentka: Nikt nie uczył mnie jak być pacjentem chorym na szpiczaka. Tę lekcję dostałam kiedy zaczęła się walka z chorobą. Zrozumiałam wtedy, że trafiam do jednego worka ze wszystkimi, że jestem jedynie świadczeniobiorcą, któremu należy zaserwować wycenioną terapię. I nie mogę żądać zbyt wiele, bo to obciąża budżet. Kolejki to codzienność pacjenta, jeśli już szczęśliwie przejdzie się terapię, czeka na diagnostykę po leczeniu i znów w kolejce do lekarza i na kolejne leczenie, jeśli jest konieczne. I tak w kółko, bo szpiczak to życie od remisji do remisji.

Codzienność pacjenta ze szpiczakiem przedstawia się raczej jako strzępek nerwów i myślenia co dalej. W ostatnim roku kolejne leki zostały zrefundowane, ale to dalej kropla w morzu potrzeb. Nie wszystkie linie leczenia są w zupełności zabezpieczone jak byśmy chcieli. Cały czas musimy gonić Europę ale na pewno jest już lepiej niż jak to było jeszcze kilka lat temu. Dużą szansą dla pacjenta są badania kliniczne, które wypełniają lukę braku dostępności do niektórych leków. Pacjenci muszą zmagać się z biurokracją, kolejkami i codziennym pytaniem – co będzie ze mną dalej? Problem jest jeszcze większy w małych miejscowościach i ośrodkach, w których nie ma dostępu nawet do hematologa.

J.M.:Dlaczego mówi się, iż w przypadku diagnozy szpiczaka choruje nie tylko pacjent, ale i cała jego rodzina?

P.: W moim przypadku po diagnozie, życie rozsypało się na drobne kawałki, z dnia na dzień wszystko runęło, nie miałam czasu by się oswoić i poznać wroga. W głowie miałam tylko jedną myśl, że to koniec. Smutki trzeba dzielić, a radości mnożyć jednak nie obejdzie się bez wytrwałej walki… a w tej walce bardzo ważną rolę odgrywa właśnie rodzina i jej wsparcie. To cudowne, że mogę liczyć na takie wsparcie, jednak wiem z ilu rzeczy mąż jako opiekun musi zrezygnować. Wiem, że się nie poddaje ale widzę czasami, że on też potrzebuje wsparcia. Szpiczak to ogromne wyrzeczenia dla mnie i dla Niego.

Fundacja Carita: Obciążenia finansowe związane z terapią w formie wlewów lub iniekcji wynikają często z konieczności dojazdu do szpitala oddalonego od miejsca zamieszkania w celu poddania się długotrwałej jedno-, dwudniowej procedurze medycznej raz lub więcej w miesiącu. Pacjent i opiekun ponoszą koszty noclegu oraz wyżywienia poza domem. Z powodu terapii w formie wlewów lub iniekcji, pacjenci, po często wielogodzinnym dojeździe do szpitala, spędzają kolejne godziny siedząc w poczekalni, w mało komfortowych warunkach, narażając się na infekcję. Te wszystkie czynniki, a także sama świadomość choroby powodują stres, fizyczne i psychiczne zmęczenie. Dodatkowo obciążeni są opiekunowie, którzy muszą brać urlop, zwolnienie, aby towarzyszyć pacjentom. Życie nie tylko pacjenta ale i rodziny musi zostać całkowicie dopasowane pod chorobę.

J.M.: W jaki sposób dba Pani o swoje bezpieczeństwo w dobie pandemii?

P.: Przede wszystkim staram się ograniczać wychodzenie z mieszkania, jeżeli zachodzi konieczność wyjścia to staram się unikać tłumów. Będąc w miejscu publicznym, zachowuję odstęp minimum 1 metra od innych osób, zakładam maseczkę i biorę dwie, trzy pary rękawiczek nitrylowych bądź lateksowych. Aby zminimalizować ryzyko zakażenia dodatkowo mam przy sobie płyn do dezynfekcji dłoni. Pomijając te zabezpieczenia myje ręce po każdym kontakcie z przedmiotami, które są dość często użytkowane, dotykane przez inne osoby jak np. poręcz schodów, przyciski windy, klamki czy poręcze w środkach komunikacji miejskiej. Jeżeli zachodzi konieczność wejścia do sklepu i zrobienia zakupów płatności dokonuję kartą w formie zbliżeniowej, dzięki czemu unikam kontaktu z często dotykanym przez klientów terminalem. Po za tymi formami zabezpieczeń staram się wykonywać inne czynności schematycznie według swoich z góry obranych reguł, które według mojej opinii są wystarczające. Zawsze jestem zabezpieczona i świadoma zagrożenia, więc staram się nie denerwować.

J.M.: Zgodnie z rekomendacjami w dobie pandemii pacjenci ze szpiczakiem powinni być leczeni za pomocą terapii doustnej. Czy w Pani przypadku jest to możliwe?

P.: Jeżeli chodzi o Nas pacjentów ze szpiczakiem na dzień dzisiejszy terapia doustna jest możliwa, jednak nie jest to terapia tak nowoczesna jak doustny inhibitor proteasomu, który jest w Polsce tylko w badaniach klinicznych. Obecnie w moim przypadku nie jest to możliwe gdyż jestem w programie lekowym w postaci wlewów dożylnych. Niestety ze względu za zbyt częste wizyty w szpitalu moje leczenie zostało wstrzymane. Uważam, że terapie doustne byłyby na pewno mniej kłopotliwym rozwiązaniem i pacjenci mogliby kontynuować zalecany cykl leczenia bez ryzyka wizyt w szpitalu podczas wlewu.

J.M.: Z jakimi największymi problemami w ujęciu kontroli choroby mierzy się Pani aktualnie?

P.: Z ryzykiem wychodzenia z domu, wstrzymaniem leczenia w okresie pandemii, problemami psychologicznymi spowo- dowanymi strachem przez brak leczenia i ogólnie brakiem kontroli i wpływu na polepszenie stanu zdrowia. W ostatnich tygo- dniach nasze codzienne życie zmieniło się diametralnie. Pacjenci onkologiczni znaleźli się w bardzo trudnej sytuacji.