Bolesny brak zrozumienia

Agnieszka Gołębiewska Prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”

Dlaczego nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego i  choroba Leśniowskiego-Crohna uważane są za choroby wstydliwe?

Jednym z głównych objawów choroby, obok bólu brzucha i  zmęczenia, jest przewlekła biegunka, która w zaostrzeniu wyklucza pacjentów z normalnego życia. Grypa żołądkowa trwa 2-3 dni, a pacjenci z NZJ czasem zmagają się z podobnymi objawami miesiącami. Biegunka uniemożliwia wyjście do pracy czy szkoły, chorzy nie jedzą z lęku przed upokarzającą wpadką w  miejscu publicznym. Zdrowemu trudno sobie wyobrazić, co czuje nastolatka, której gra w brzuchu orkiestra, wybiega z lekcji do toalety, unika spotkań z rówieśnikami gdyż wstydzi się swoich dolegliwości. O „tych” problemach nie wypada mówić w  towarzystwie. Bolesny jest brak zrozumienia i bagatelizowanie choroby przez otoczenie. Nie zdajemy sobie sprawy z tego, że coś, co wygląda jak zwykły ból brzucha i banalna biegunka, jest nieuleczalną chorobą, która może skutkować operacją usunięcia fragmentu lub całego jelita i niepełnosprawnością.

Czy choroba wpływa na wygląd pacjentów?

Choroba należy do tych, których „nie widać”, ale powoduje wychudzenie, u dzieci opóźnienie wzrastania, a jej leczenie może prowadzić np. do posterydowej otyłości. Znam chłopca z chorobą Leśniowskiego-Crohnna, którego rówieśnicy zamknęli w szkolnej szafce, bo był znacznie niższy i lżejszy. Nierzadkie są przypadki depresji. Niedawno było głośno o samobójstwie dziesięciolatka z Wielkiej Brytanii, gdyż był gnębiony przez kolegów z powodu wyłonienia sztucznego odbytu – stomii. Na NZJ chorują najczęściej osoby młode, u progu dorosłego życia lub w szczycie aktywności zawodowej. Niemal 75 proc. chorych to osoby do 35. roku życia, a co czwarta to dziecko.

Jakie są postulaty pacjentów?

Skuteczne leczenie zapewni tylko opieka koordynowana, która polega na współpracy lekarzy wielu specjalności, psychologa, dietetyka i pielęgniarki. NZJ często towarzyszą bowiem powikłania obejmujące nie tylko układ pokarmowy, ale także inne narządy. Ważny jest także szerszy dostęp do leczenia biologicznego, które jest coraz tańsze dzięki lekom biopodobnym. Pojawiają się nowe leki. Nie leczą przyczyny NZJ, gdyż tych nie znamy, ale lepsze leczenie to poprawa jakości życia, mniejsze wydatki państwa na renty i zasiłki i szansa na przywrócenie chorych społeczeństwu.