Łuszczycą się nie zarazisz

Dagmara Samselska Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS Prezes Zarządu – AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS

Należy pamiętać, że łuszczyca jest chorobą, która mimo okresów remisji, jest jak dotąd nieuleczalna. Najnowsze dane wskazują, że choruje na nią 3% Polaków. Łuszczyca jest chorobą, która jest widoczna, a to jest podstawowy problem osób, które się z nią borykają. Każdemu z nas zależy na tym, aby wyglądać atrakcyjnie, źle znosimy drobne zmiany na twarzy. Niestety łuszczyca to często plamy na dłoniach, czole, nogach, przedramionach i  paznokciach. Ze względu na to osoby chore są odtrącane i  doświadczają stygmatyzacji. Mówi się, że łuszczyca to choroba duszy i ciała. Niezwykle ważne jest wsparcie społeczne i akceptacja ze strony otoczenia. Cenna jest również pomoc psychologa, szczególnie na etapie diagnozy, kiedy pacjent staje w obliczu nowej, nieznanej sytuacji, często zagubiony z powodu braku rzetelnej wiedzy na temat choroby. Chorzy często tracą pracę, a  choroba ma wpływ na ich wybory życiowe i tryb życia całej rodziny. Brak wsparcia może prowadzić do wielu negatywnych skutków – wycofania, nieumiejętności radzenia sobie z chorobą, braku akceptacji siebie, obniżenia poczucia własnej wartości, zaburzeń lękowych, depresji, myśli samobójczych.

Otrzymujemy wiele próśb o pomoc od rodziców dzieci chorych na łuszczycę. Problem jest trudny, nie ma wystarczającej liczby psychologów dziecięcych w ramach NFZ. Bardzo smutne, kiedy dzieci dotknięte łuszczycą są odrzucane przez rówieśników. Ważne, żeby rodzice i nauczyciele nie pozostawiali takich sytuacji bez reakcji. Nauczyciele powinni być poinformowani przez rodziców o  chorobie dziecka, aby przygotować uczniów. Nikt nie powinien mieć wątpliwości, że łuszczycą nie można się zarazić. Jeśli jednak dziecko doświadcza stygmatyzacji szalenie ważna jest współpraca z psychologiem.

Najnowsze leki dają najciężej chorym szansę na całkowite pozbycie się widocznych objawów choroby, jednak ze względu na ostre kryteria kwalifikacji, nie każdy pacjent ma szansę je otrzymać. Warto szukać informacji u  lekarzy w  klinikach dermatologicznych zajmujących się kwalifikacją do leczenia biologicznego, podczas spotkań edukacyjnych organizowanych przez fundacje i stowarzyszenia. AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS realizuje projekt PSOlife, w ramach którego w całej Polsce odbywają i będą kontynuowane warsztaty psychologiczne. Więcej informacji www.luszczyca.edu.pl.