Czy nieswoiste choroby zapalne jelit to temat tabu?

Prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Klinika Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSWiA

Jaki wpływ na codzienne funkcjonowanie chorych ma życie z nieswoistą chorobą zapalną jelit?

Nieswoiste choroby zapalne jelit (choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego) to choroby przewlekłe i na dzień dzisiejszy nieuleczalne. Pacjentami są osoby w różnym wieku, w większości są to jednak osoby młode (25% chorób zaczyna się w wieku dziecięcym i do 35 r.ż.).

Choroby przewlekłe na pewno upośledzają jakość życia – wymagają stałego leczenia, częstych wizyt w szpitalu i grożą poważnymi operacjami. Objawy chorobowe często mają wpływ na aktywność społeczną i zawodową osób chorych.

Dlaczego nieswoiste choroby zapalne jelit są uważane za choroby wstydliwe?

My tak nie uważamy i  od lat prowadzimy kampanie, mające na celu zmianę takich opinii. Rzeczywiście wśród części społeczeństwa wydaje się, że na serce chorować jest elegancko, a  mieć biegunkę trochę mniej. To jest choroba jak każda inna. Mówienie o przetokach sączących w okolicach odbytu czy gazach, może być bardziej krępujące niż o sercu lub stawach. W pewnym stopniu objawy tych chorób czy ich lokalizacja sprawia, że rozmowa o nich jest trudniejsza. Cóż wstydliwego może być w fizjologicznych objawach, które pacjentom utrudniają życie? Społeczeństwo jednak myśli o  tym trochę inaczej.

Jakie zmiany są konieczne, aby schorzenia te przestały być tematem tabu?

Od dawna choroby te nie są tabu. Kilka razy w roku wspólnie działamy m.in. ze Stowarzyszeniem J-Elita, Łódzcy Zapaleńcy oraz Apetyt na Życie i wydaje nam się, że świadomość tych chorób w społeczeństwie zdecydowanie się poprawiła. Co ważne, nieswoiste choroby zapalne jelit są chorobami rzadkimi pomimo, że nie spełniają one definicji chorób rzadkich zgodnie z obecnymi wymaganiami ministerstwa. Są to choroby rzadkie, ponieważ pacjentów jest ok. 100 000. Dlatego też trudniej się przebić niż np. z kampaniami na temat cukrzycy czy nadciśnienia tętniczego, które dotykają dużo większą część społeczeństwa. O chorobach rzadszych mówi się i przebija z nimi zawsze trudniej, ale staramy się edukować społeczeństwo. Zdarza się, że pacjenci mają ogromne kłopoty, np. z utrzymaniem pracy ze względu na częste zwolnienia lekarskie lub trudności z jej wykonywaniem. Aby poprawić funkcjonowanie chorych w społeczeństwie, należy mówić jak najwięcej o ich sytuacji, tak aby trafić do różnych grup społecznych.