Obawy kontra nadzieje

O swoich doświadczeniach, wątpliwościach i oczekiwaniach związanych z udziałem syna w badaniu klinicznym AZS, opowiada mama pacjenta.

W jaki sposób trafiła Pani na badania kliniczne – czy poprzez lekarza leczącego AZS, czy może sama szukała Pani informacji na ten temat?

Leczenie zostało nam zaproponowane przez lekarza prowadzącego. Pani doktor skierowała nas do Kliniki Pulmunologii i Alergologii. Klinika zaproponowała leczenie po wywiadzie o przebiegu choroby i badaniach laboratoryjnych oraz oględzinach stanu skóry. Każdy rodzic dziecka borykającego się z problemem AZS szuka informacji na temat leczenia w prasie, internecie. Trzy i pół roku temu niewiele było informacji na temat biologicznego leczenia. Znalazłam tylko informacje, że są to terapie przełomowe, wiele z nich było w języku angielskim. Na forach internetowych pojawiały się zapytania ale nic konkretnego. Uważam, że do tej pory mało jest informacji na ten temat. Ważne jest, żeby rodzice mieli świadomość, że takie leczenie jest dostępne. Nie wszyscy lekarze o tym informują.

Dlaczego zdecydowała się Pani na udział dziecka w badaniach klinicznych?

Po wyczerpaniu niemal wszystkich form leczenia objawowego (mam na myśli maści, kremy, opatrunki, lekarstwa antyhistaminowe itp.) skóra dziecka wyglądała nadal źle, co uniemożliwiało mu normalne funkcjonowanie. Syn nie mógł regularnie chodzić do szkoły, rytm dnia całej rodziny dostosowany był do niego. Np. wyjść na zewnątrz mogliśmy tylko wtedy, gdy na dworze nie było zbyt upalnie, zbyt słonecznie, zbyt mroźnie i tylko w okresach najmniejszego pylenia. Nie mógł bawić się np. na trawie, w piasku i dotykać brudnych rzeczy. Marzył o kąpieli w basenie, beztroskim bieganiu. Od urodzenia musiał przestrzegać restrykcyjnej diety. Czuł się wyłączony z życia, był smutny, cierpiał nie tylko fizycznie – kondycja psychiczna również nie była zbyt stabilna. Trwało to 9 lat. Po zapoznaniu się z efektami ubocznymi, których jest naprawdę niewiele uznałam, że to leczenie jest dla nas szansą, światełkiem nadziei. No i tak się stało.

Czy miała Pani obawy przed lub w trakcie badań?

Tak, miałam świadomość że jest to nowy lek, testowany na świecie przez krótki okres czasu. Bałam się, ciążyła na mnie straszna odpowiedzialność. Syn takiej świadomości nie miał, nie mógł samodzielnie podjąć decyzji, miał tylko 9 lat. Chciał normalnie żyć. Nie mogłam zabrać mu tej szansy, to byłoby wygodne dla mnie, nie miałabym na barkach odpowiedzialności w razie gdyby pojawiły się efekty niepożądane. W sumie nie było innej alternatywy. Nic innego nie pomagało. Z perspektywy czasu cieszę się, że posłuchałam własnej intuicji, że byłam tak zdesperowana, że podjęłam to ryzyko za moje dziecko.

Czy zaobserwowała Pani działania niepożądane w trakcie badań?

Oprócz lekkiego zgrubienia na ramieniu po podaniu zastrzyku, nie zauważyłam żadnych efektów ubocznych. Zgrubienie podskórne znikało następnego dnia.

Co się zmieniło, czy poprawił się stan skóry dziecka po przejściu przez badania kliniczne?

Poprawa nie nastąpiła natychmiast. Potrzebnych było kilka tygodni. Efekt jest bardzo zadowalający. Ustąpił świąd, syn może się wyspać, poprawiła się jego koncentracja w domu i szkole. Nie drapie się do krwi, przez co unika zakażeń bakteryjnych na skórze. Nie pojawiają się nowe wypryski alergiczne. Poprawiła się tolerancja na wiele produktów spożywczych, których nie mógł jeść np. pszenica. Lek biologiczny który przyjmuje syn, oprócz poprawy stanu skóry miał też dać poprawę przy astmie i tak też się stało. Syn nie choruje i nie ma ataków. Jego oddech jest spokojny, nie świszczący, biega, bierze udział w zajęciach sportowych. Jest cały czas pod opieką lekarską, a pielęgnacja skóry, jej nawilżanie pozostały naszym codziennym rytuałem. Ograniczoną ma do minimum ilość przyjmowanych lekarstw. Mógł się w końcu wykąpać w basenie, o czym marzył. Uczy się pływać, uwielbia to. Od lutego, gdy skończy 12 lat, zacznie przyjmować kolejny lek biologiczny o jeszcze skuteczniejszym działaniu, skierowany typowo na poprawę stanu skóry dziecka. Podchodzimy do tego bez obaw. Opinie są rewelacyjne. Cieszymy się, że w końcu po wielu latach można poprawić komfort życia dzieci i dorosłych borykających się z AZS.