Potrzebne zmiany

Zgodnie z prawem pacjent ma prawo do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną, Jest to zapis ustawy przygotowanej przez rząd, przyjętej przez Parlament, obowiązującej od dziesięciu lat. Standardy leczenia dla każdego rodzaju nowotworu przyjmuje Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO). Przygotowuje je liczne grono doświadczonych specjalistów, również z Polski. Międzynarodowe zespoły działają dobrze, czego dowodzą badania naukowe, wskazujące że pacjenci, którzy są leczeni zgodnie z tymi standardami, żyją dłużej, Tyle teorii, jak wygląda sytuacja pacjentów w praktyce?

Bardzo wielu pacjentów nie ma szans na otrzymanie leczenia zalecanego przez naukę. Tylko nasza Fundacja pomaga zbierać środki m.in. na sfinansowanie terapii ponad trzystu pacjentów z całego kraju. Co prawda dzięki wsparciu dziesiątek tysięcy darczyńców możemy im pomóc, jednak przede wszystkim powinna być to odpowiedzialność państwa. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje wyłącznie terapie na podstawie decyzji Ministerstwa Zdrowia. W efekcie, wiele terapii nie jest w ogóle refundowanych, do wielu innych dostęp jest ograniczony z przyczyn czysto administracyjnych, zupełnie niemedycznych.

W marcu 2017 r. postaraliśmy się mierzyć problem. Raport wtedy opublikowany porównywał standard leczenia dziesięciu guzów litych i dziesięciu chorób hematoonkologicznych, które zabierają każdego roku życie największej liczbie Polaków i porównaliśmy ze standardem towarzystw naukowych. 53% leków była w ogóle niedostępna dla polskich pacjentów, kolejne 20-30% jest dostępna z ograniczeniami. Za tymi liczbami kryje się dramat tysięcy polskich chorych oraz ich rodzin, kosztująca przedwczesne odejście naszych rodaków. Pod koniec listopada będziemy te dane aktualizować, aby pacjenci mogli znaleźć rekomendowane leki na stronie internetowej dzięki kilku kliknięciom.

Wiemy, że jest źle, jednak istotniejsze jest, jak to naprawić. Po pierwsze, przekazać na to większe środki. Trzej kolejni wiceministrowie zdrowia odpowiedzialni za politykę lekową powiedzieli nam, że liczba refundowanych leków jest zależna od nakładów Narodowego Funduszu Zdrowia na ten cel. Po drugie, dać pacjentom szansę na ubieganie się o podanie leków poprzez dodatkowe ścieżki. Zupełną fikcją okazała się ustawa o ratunkowym dostępie do technologii lekowych, wprowadzona w lipcu ubiegłego roku. Ośrodki nie chcą składać wniosków o sfinansowanie terapii w wyjątkowych sytuacjach z obawy przed kosztami, procedura ich rozpatrzenia jest zbyt długa, przez co pacjenci nie doczekują podania leku.  Nasza propzoycja zmiany ustawy jest na biurku ministra od kilku miesięcy. Po trzecie, ustalić ścieżkę dojścia do zapewnienia pacjentom leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Najlepiej natychmiast. Polscy obywatele muszą mieć zaufanie do państwa, a opuszczenie w sytuacji ciężkiej choroby na pewno tego zaufania nie buduje.

Nasza Fundacja i wiele innych organizacji pozarządowych zrobi wszystko, żeby pomóc pacjentom, powinniśmy być coraz mniej potrzebni. Niestety nie dostrzegamy takiego zjawiska, nie widzimy, aby państwo należycie wywiązywało się ze swoich obowiązków.. Dlatego po raz kolejny apelujemy do decydentów – respektujcie prawo pacjenta do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. To prawo fundamentalne.